Рубрики фoтo: Нaтaлья Мущинкинa
Eлeнa (имя измeнeнo) пoявилaсь нa свeт 28 июня 1999 гoдa в oднoм из рoддoмoв Рoстoвскoй oблaсти. Мaлышкa рoдилaсь с гeнeтичeскoй aнoмaлиeй — синдрoмoм Гольденхара, при котором лицо больного выглядит асимметрично, а ушные раковины деформированы. Мать девочки, у которой к тому времени росло двое сыновей, приняла решение оставить ребенка в роддоме. По словам самой женщины, такому решению косвенно поспособствовали прогнозы врачей: они пояснили, что младенцев с таким заболеванием ожидает скорая смерть. Так девочка попала в детский дом-интернат для умственно отсталых, расположенный в Азове.
Прошло около десяти лет, за это время Лена научилась рисовать и писать, у нее появилась любимая игрушка — плюшевый бычок, которого девочка повсюду носила с собой. И все время малышка мечтала, что ее заберут родители.
Сотрудники интерната, которым было жаль трогательную воспитанницу, решили отыскать маму. Поиски закончились успешно: оказалось, что женщина, которая успела обзавестись третьим сыном, жила в небольшом поселке. Известие, что Лена жива, шокировало ее: мысленно она давно похоронила дочь. Однако от предложения повидаться с дочерью женщина не отказалась и в компании младшего сына отправилась в детский дом, где заново познакомилась с ребенком. С той поры мама стала регулярно наведываться в гости к Лене, но забирать девочку домой не захотела.
«Я боюсь, что над ней здесь все смеяться будут. Сами понимаете, деревня, — объясняла женщина сотрудникам дома-интерната. — А здесь у нее друзья, свой круг общения. Вот бы пластическую операцию дочери сделать, тогда можно будет и забрать ее к себе».
Однако, из-за дороговизны подобных хирургических вмешательств, вопрос постоянно откладывался. Пока не произошло чудо. В 2016 году в Москву прибыл всемирно известный оптимист Ник Вуйчич. Австралийца, который родился без рук и ног, но, благодаря силе духа и упорству, многого добился в жизни, пригласили на популярное ток-шоу. По концепции телепередачи вместе с Вуйчичем там принимали участие обычные россияне, которые в силу жизненных обстоятельств оказывались в затруднительном положении. Героиней выпуска стали Лена, ее мама и братья. В ходе ток-шоу женщина еще раз озвучила причины, по которым боялась забирать дочь к себе. И гость студии, пластический хирург Андрей Ищенко, взялся помочь девочке и сделать ей операцию по коррекции внешности.
«Я готов сделать операцию, — заявил тогда Ищенко, — Мы приложим массу усилий для того, чтобы ее скорректировать ее внешность, и она смогла быть в обществе более адаптирована».
Свое слово Ищенко (на ниве пластической хирургии он трудится 26 лет) сдержал и вскоре Лена, которая продолжала жить в интернате, в сопровождении опекуна начала ездить в частную клинику на Мичуринском проспекте. У девочки были тяжелейшие пороки развития — не было правого глаза, уменьшен объем мозга, недоразвита ушная раковина, дефект костей черепа.
Как проходили операции — рассказали представители клиники.
— В ноябре 2016-го Лене сделали первую операцию. Особо отметим — до этого девочку обследовали нейрохирурги, офтальмологи и психиатры, были выполнены многочисленные исследования. Противопоказаний для операций не выявили. Хирурги, в частности, сделали протезирование скуловой области и угла нижней челюсти, удалили неправильно расположенные зубы, пересадили жировую ткань в область правой половины лица. В марте 2017 года сделали контурную пластику надглазничной и подглазничной областей бровей, сформировали веки. Третью операцию провели 30 мая — сформировали ушную раковину, ложе для постановки временного протеза глаза, поставили сам протез. Лена осталась на некоторое время в клинике в палате — должна была приехать мама, чтобы забрать ее. 13 июня Лене провели сорокаминутную операцию по наложению вторичных швов на веки, так как девочка неумело вставляла глазной протез, и часть швов разошлась. По окончании операции произошло внезапное нарушение ритма сердца с последующей остановкой.
— Долго медики боролись за жизнь пациентки?
— 2,5 часа мы проводили реанимационные мероприятия. Увы, в силу врожденных аномалий внутренних органов, которые невозможно было выявить даже при детальном обследовании, организм повел себя непредсказуемо. Вины врачей в этом не было — это показали предварительное вскрытие.
— Как Ищенко отнесся к смерти пациентки?
— Ему невероятно трудно пережить эту утрату. Он очень хотел, чтобы девочка стала, наконец, любимой и желанной в семье, чтобы ее дальнейшая жизнь проходила без издевок односельчан. За всю историю подобных операций у хирурга не было ни одного смертельного исхода или даже осложнения.
— «Горе пришло в интернат», — так прокомментировала смерть воспитанницы замдиректора по воспитательной работе Татьяна Самородова.
— Лена очень стеснялась своей внешности, и московские медики привели внешность в порядок. Это был уже заключительный этап операций, Лена очень радовалась. Она уехала в Москву в 5 утра 28 мая. Должна была вернуться в конце июня.
— Кто вам сообщил о беде?
— Опекун. Сказала, что после операции у Лены остановилось сердце. Это, конечно, огромная беда для нас. Мы ее социально адаптировали к жизни, насколько это возможно. Она строила планы на будущее..
— Какие?
— Мечтала вернуться в родную семью — к маме и трем братьям. Мама хотела забрать дочку, когда ей исполнилось бы 18 лет. В последнее время часто приезжала в гости.
— Друзьям Лены вы сказали о трагедии?
— Нет. И не будем. Зачем травмировать ребят?
МНЕНИЕ ЭКСПЕРТА
Комментирует челюстно-лицевой пластический хирург Андрей ОРЛОВ:
— Синдром Гольденхара является редким наследственным заболеванием. Встречается у одного из тысячи новорожденных. Причины развития до конца неизвестны, болезнь возможна при наличии у мамы , например, сахарного диабета, избыточного веса. Лечение таких пациентов многоэтапное, сложность в том — при этом синдроме идет недоразвитие нижней челюсти, скуловой кости. Необходимо ортодонтическое лечение и плюс хирургические вмешательства, в ходе которых устраняется ассиметрия нижней челюсти и прикуса. Эти операции требуют высокой квалификации хирургов. Врач, который взялся эту девочку — герой.